Vakuum

 

   Ibland blir livet visst så här. Man måste ta ett steg åt sidan, kliva av banan ett tag. För min del började det med en whiplashskada, och detta i kombination med sömnlösa nätter, stress och oro blev mitt fall. Jag började få ständig ångest, panikattacker och kronisk värk i både kropp och själ. Till att börja med trodde jag i min enfald att det var tillfälligt, att jag skulle vara tillbaka på spelplanen om ett par veckor eller ett par månader. Jag har sökt hjälp och lagt ut åtskilliga kronor på olika former av terapi, utan större resultat. Nu har det gått drygt åtta år, jag blir nog aldrig bättre. Ärrvävnaden i själen är för stor. Jag blir snart fyrtiofem, borde vara mitt i livet, men istället står jag utanför.

   Och nu detta. Den här hösten. Den har varit som ett långt ekande hålrum, svart och fylld enbart av vilda, vilsna, irrande tankar som studsar mot väggarna och frågorna landar obesvarade i mitt inre, oförlösta och ständigt växande, stegrande. Min livskamrat som jag gifte mig med för många år sedan, och som jag valde delvis för att han var så stork och stark och trygg, han håller på att försvinna, tyna bort. Att maktlös stå bredvid och se en älskad människa förtvina. Och detta ständiga väntande! Läkarbesök, remisser, undersökningar, provtagningar. Ovissheten som gnager som stora råttor i själen, förhoppningen att snart hittar de någonting – snart hittar de något helt ofarligt, något som går att medicinera och bota, snart är han frisk och alldeles som vanligt igen. Men nej, efter månader av väntan hittar de en tumör som inte går att operera bort.

   Och här sitter jag i mörkret. Hösten har nu övergått i en slaskig, grå och blöt vinter. Dagar som aldrig vaknar, mörker som sluter sig kring mig dygnet runt. Till mitt yttre är jag stor, stark och frodig. Ingen skulle kunna se på mig att jag känner som jag gör, jag vet det. Men mitt inre är helt annorlunda – lite som Nalle Puhs kompis Nasse, tycker jag själv. Liten, ynklig, pipig och ständigt orolig, ständigt ängslig. Det är så jag känner mig inuti. Fel själ i fel kropp, jag önskar att jag åtminstone såg liten och bräcklig ut så att jag vädjade till folks beskyddarinstinkter. Tyvärr är det tvärtom, de flesta jag känner vänder sig till mig med sina problem, vänder sig till mig för att få hjälp. Själv är jag ångestladdad och konflikträdd, törs inte berätta om mina problem, mina tankar och mina känslor, jag saknar verbal förmåga.

   Idag är det undersökningsdags igen, en viktig dag. Provtagning – är tumören godartad eller elakartad? Och sedan väntan igen, en vecka eller tio dagar. Jag fasar för tiden efter svaret, fasar för behandlingarna som kommer att tära på hans redan tärda kropp, fasar för det faktum att jag kommer att behöva bli stark när han inte längre kan vara min styrka som han alltid har varit förut. Han har varit lite som Baloo, björnen. En av vår dotters kompisar brukade till och med kalla honom för pappa Baloo. Numera är han en skugga vid min sida, en skugga full av värk och morfintabletter. De spindellika armarna och den smala kroppshyddan känner jag inte igen – det ger en overklig känsla av främlingsskap, rädsla, sorg och saknad. Och var skall jag hitta min styrka? Hur skall jag undvika att bli så påverkad att jag gör mig själv sjuk? Hur skall jag kunna hindra mina skenande tankar och mina otäcka fantasier? Jag har alltid gått händelserna i förväg, har aldrig hört till dessa människor som kan ta dagen som den kommer. Jag hör istället till den skara som vill ha full kontroll och allting planerat, klappat och klart långt i förväg, julkorten skriver man i oktober. Och nu då? Jag kan inte längre planera något – om tjugo dagar är det julafton, hur kommer han att må då? Hur kommer den här julen att se ut?

   Vi firade vår bröllopsdag för några veckor sedan, vår tjugoandra. Strax efter klockan elva på  kvällen log han ett blekt leende och sade god natt, till skillnad från andra bröllopsdagar jag minns, när vi har firat och skojat och ägnat hela kvällen åt varandra. Själv stod jag och höll om vår stressade och ledsna dotter i hallen mitt i natten. Självklart påverkar det här våra barn också – hur skall jag kunna trösta dem, och förklara för dem, när jag inte kan hantera min egen situation?

   Stålmannen som jag är gift med tackade naturligtvis nej till samtal med kurator på sjukhuset, trots att han blev erbjuden. Tackade nej för vår del också, kunde inte tänka sig att vi skulle må så dåligt av hans sjukdom. Förstår inte riktigt var han finner sin inre styrka, sitt lugn. Eller är det kaos därinne också, gömmer han det kanske bara? För mig känns det som om vi har genomlevt hela hösten i ett vakuum – leva är fel ord förresten, det är snarare så att man har hankat sig fram, existerat vidare på något konstigt vis. Ovisshet är en av de grymmaste saker som finns, men vissheten är inte så mycket bättre när den är så negativt betonad. Det här gör så fruktansvärt ont, och min osäkerhet och ängslan inför framtiden värker som ett blödande sår. Och här sitter jag, ensam och isolerad med mina tankar, pensionerad tjugo år för tidigt. Hur tar jag mig vidare?

 

Skräck

 

   Idag har han åkt in på undersökning igen – ultraljud och provtagning på tumören. Väntar hela dagen på att han skall ringa, och vid fyratiden när jag står och lagar mat ringer telefonen. Sliter upp luren, får höra en mycket allvarlig läkarröst.

”Det verkar gå åt rätt håll nu.” Vad då åt rätt håll, vad menar han? Så brukar man väl säga om någon vars läge har varit kritiskt – har det hänt något? ”Han får inte komma hem idag, kanske i morgon, när han har återhämtat sig efter undersökningen.” Vad då återhämtat sig efter undersökningen, vad menar han, vad i helvete har de gjort med min make? Mina tankar far som blixtar i huvudet, jag avslutar samtalet och tackar för information som jag inte har förstått, kan inte ta till mig det läkaren har sagt. Upp med skåpet, fram med en livräddartablett, Sobrilen, sväljer en snabbt och lägger upp en strategi. Måste först laga färdigt maten, grabbarna är hungriga, vi får äta och sedan får jag ringa till avdelningen efter avslutad middag. Hoppas det finns någon vettig sköterska där som kan förklara vad läkaren menade, jag är riktigt orolig nu.

   Pojkarna och jag äter, jag berättar så gott jag kan att en läkare har ringt och att jag inte riktigt förstod hans budskap. Äter i rekordfart, undan med disken, ringer till avdelningen. Sköterskan som har hand om min make har tyvärr inte tid att prata just då, är upptagen. Jag får besked att jag kan återkomma om en halvtimme. Vad är det som har hänt, har han gått igenom någon mycket svår undersökning eftersom han inte ringer själv? Mår han jättedåligt nu?

   Så plötsligt ringer telefonen och jag hör hans lugna röst, han låter precis som vanligt. Tack och lov, lugnet sänker sig som en varm yllefilt över mig. Han hade bett läkaren ringa eftersom han själv var tvungen att ligga still i fyra timmar efter undersökningen, för att undvika en blödning i bukspottkörteln. Jag berättar om läkarens kryptiska samtal och vi fnittrar åt det, jag kan skratta åt min obefogade rädsla och det känns bra.

 

Grå decemberdag

 

   Ännu en av dessa gråa, slaskiga decemberdagar. Väcktes klockan nio av telefonen, nu är klockan tolv och jag har hittills fått sex samtal på tre timmar. Telefonen är mitt gissel och min livlina, jag hyser just nu ett slags hatkärlek till den. Det första samtalet var naturligtvis från min man, som hade fått ligga i en upplyst sjukhuskorridor hela natten och knappt hade sovit alls. Han vet så väl att jag inte kan sova på nätterna och att jag försöker kompensera detta med att sova längre på morgnarna - jag har en biologisk dygnsrytm som inte alls passar livet i det här samhället. Mår dåligt på morgnarna, är stel och har mycket värk i kroppen. Jag vaknar aldrig riktigt till förrän vid två – tretiden på eftermiddagarna, och är som piggast på kvällar och nätter. Då först kan jag tänka klart och få saker gjorda. Min dygnsrytm är dock inte accepterad av varken min make eller någon annan – man anses lat om man är morgontrött, duktig om man lägger sig tidigt. Detta har inpräntats i mig sedan barnsben, min mamma är en alldeles förfärligt munter morgonfågel, men inget av detta spelar någon roll, min kropp bestämmer själv. Stålmannen som jag är gift med är givetvis både morgonmänniska och kvällsmänniska, har ett ganska litet sömnbehov och noll förståelse för andras. Alltför ofta har han väckt mig på morgonen och bett mig utföra ett eller annat under dagen, som sedan inte blivit gjort, helt och hållet beroende på att jag inte var riktigt vaken när han pratade med mig. Trots detta har han fortfarande ingen förståelse för andras trötthet, och väcker mig gärna tidigt, vare sig han är hemma eller inte. Somna om går förstås inte, telefonen fortsätter ju att ringa.

   Det fjärde samtalet kommer från Erik, en liten vingklippt fågel som berövats sin barndom – han kommer från en splittrad familj med missbruksproblem och adopterade oss för några år sedan. Han vill komma hit och hälsa på idag, jag sade att det går bra. Jag och pojkarna blir gladare när Erik är här, han har sina mörka stunder men är oftast glad, solig och skojfrisk till humöret. Han är också lite vilsen just nu, håller på att försöka skapa sig sitt första egna hem, utan vidare resultat. Jag vet att han också är orolig för Lasse, och han är orolig för mig, han ser min sorg, min ångest och min rädsla. Det skall bli roligt att bjuda honom på mat idag, inget är så tacksamt som att bjuda Erik på middag. Han äter som en häst, utan att öka i vikt, och han älskar i stort sett allt ätbart. Han njuter av doften av mat, njuter av varje tugga.

   Emma ringde som samtal nummer fem. Hon kommer hem på torsdag, är bjuden på firmafest av sin arbetsgivare där hon sommarjobbade. Annars bor hon numera inackorderad i Stockholm. Jag vet att hon också är orolig för sin pappa, lilla Emma med det långa håret. Hon är också lite otrygg, lite splittrad just nu. Dålig timing, det här med tumören. Detta är Emmas andra försök att klara gymnasiet, hon får inte sumpa det här. Jag måste finnas till hands för henne, trösta, förklara, ge styrka. Frågan är bara hur jag skall fylla på mina egna energiförråd, hur jag skall kunna hitta den styrka och trygghet som behövs för att jag skall kunna förmedla detta vidare till mina barn? Mattias har varit så röd i ögonen de sista dagarna, jag har i min enfald trott att det berodde på hans kontaktlinser, men kanske gråter han. Jag vet inte. Han säger att han inte kan sova, försover sig ofta på morgnarna. Kanske har han ärvt min dygnsrytm, kanske ligger han vaken och grubblar. Jag kämpar hela tiden för att inte börja gråta, mina tårkanaler är för trånga och när jag gråter blir mina ögon fullständigt igenmurade. De är uppsvullna och röda i flera dagar efteråt och jag ser ut som ett monster. Ergo ser jag ut som ett monster för jämnan nu, för jag kan inte låta bli att gråta, gråten ligger strax under ytan hela tiden och svämmar över så fort jag tänker för mycket. Förbannade decemberdagar!

 

 

 

Ny grå dag

 

   Hemma i går kväll, borta idag när jag vaknade. Inlagd, permission, utskriven, inlagd igen, samma visa hela tiden. Man kan aldrig planera någonting, vet inte från dag till dag hur vårt liv ser ut. Denna ständiga ovisshet! Idag har det i alla fall bara ringt två gånger än så länge – igår fick vi sammanlagt arton samtal! Ändå är min mamma bortrest – hon är i Chicago och leker au-pair åt min bror och tar hand om hans barn på dagarna, trots att hon snart fyller sjuttiofyra år. Om hon hade varit hemma hade det blivit ett par samtal till om dagen! Det känns som om jag bedriver något slags telefonjour. Mattias föreslog att jag skulle skaffa en telefonsvarare, så att den som ringer får höra ett röstmeddelande: ”Ditt samtal är nu placerat i kö…”. Ganska bra idé, måste jag säga. Samtidigt är det ju skönt att vännerna ringer, de som verkligen bryr sig. Jag är oändligt tacksam för deras omsorg, tack gode Gud för mina vänner, ängeln Erik och mina barn. Vännerna frågar ofta också hur JAG mår, inte bara hur Lasse mår. Det är tur, för det känns som om jag försvinner bit för bit. Det som en gång var jag har för länge sedan upphört att existera i samband med mitt moderskap och min egen sjukdom. All spontanitet, impulsivitet och initiativrikedom är borta, skaparglädjen ligger på en mycket låg nivå. Det har alltid varit så i vårt förhållande att Lasse har varit navet, han har varit i centrum och trivts med det, tagit stor plats. Jag har alltid stått litet vid sidan om, trivs inte med att folk tittar på mig, pratar helst enskilt med en person i taget. Nu är det ännu värre, det känns nästan som om jag inte har något existensberättigande längre – den bekräftelse jag får i form av omtanke från vänner behövs verkligen om jag skall orka fortsätta.

   Har kommit att tänka på, att det fortfarande finns väldigt många tabun i vårt samhälle. Vem talar t ex någonsin om hur man skall förhålla sig till sin egen sexualitet när partnern plötsligt blir impotent, frigid eller svårt sjuk? Jag har svårt att hantera det här, har varit gift så många år med en mycket viril och potent man, har varit bortskämd med att bara kunna ta för mig när andan faller på. Hur länge skall jag leva i celibat nu? Ett halvår, ett år, två år? Nu kanske jag överdriver lite, vi gör våra försök ibland, men det är liksom inte som förr. Det jag saknar mest är kanske närheten och beröringen. Min man kanske påminner lite om Baloo, men han är allt annat än en krambjörn. Mycket sällsynt med och beröring förutom som förspel till något mer. Det känns tomt nu när barnen är stora och man inte längre har någon fysisk kontakt med dem heller – ingen som kramas, behöver bli buren eller sitta i mitt knä. Vi har två katter, men ingen av dem är någon knäkatt heller. Jag har ingen att röra vid, ingen att krama eller kela med. Kvinnligheten tar också stryk, känner mig som enbart mamma och hushållerska, aldrig som åtråvärd kvinna längre. Det kanske är delvis därför det känns som om jag håller på att försvinna, en bit av mig är ju borta, ligger i idé.

   Jag undrar ibland hur jag hamnade här, i den här situationen. Jag som aldrig skulle ha några barn, bara en massa hästar och hundar. Och här sitter jag med make, barn och två katter. Undrar om mitt liv ingår i någon större plan, var det verkligen meningen att det skulle bli så här, eller har jag tagit ett felsteg någonstans, gått åt fel håll? Vet inte. Och i så fall, kan man vända och gå tillbaka, försöka hitta rätt?

 

I ovisshetens väntrum

 

   Torsdag, och jag har missat min livsviktiga vattenträning igen. Förra torsdagen var jag alldeles för söndergråten för att vilja visa mig, och idag försov jag mig. De här gråa, mörka dagarna gör mig så trött. Jag skulle kanske ha hunnit om jag hade skyndat mig lite, men Lasse tyckte att jag skulle skippa det, att jag skulle stanna kvar i sängen och ha en morgon tillsammans med honom. Det kändes mer än rätt, vi har ju träffats så lite på sistone, mest bara pratat med varandra i telefon när han varit inlagd. Det blev en mysmorgon, jag fick mitt efterlängtade kel och stämningen mellan oss kändes väldigt bra, även om det ligger ett slags förnekelse i det från min sida. Jag försöker vara som vanligt, leva som vanligt och prata om vardagliga saker, därför att det är hans sätt att tackla situationen, och jag vet att han vill att jag skall göra likadant. Det är självklart att det är nedbrytande att leva tillsammans med någon som är ledsen hela tiden, och jag vill ju inte sänka honom, så när gråten tränger på för mycket tar jag en tablett, det tar udden av det värsta. Jag känner mig trött och drogad istället, men det får väl bli så ett tag framöver. Han kommer att vara hemma nu, tills provsvaren har kommit. Undrar vad de sätter in för behandling, undrar hur jobbigt det kommer att bli? Egentligen skulle han ha behövt vara riktigt stark nu, han har en ryggoperation inplanerad till våren. Men den får vi skjuta på, han kan inte orka gå igenom så mycket på en gång.

   Han har åkt och handlat nu, ville egentligen att jag skulle följa med. Och visst borde jag väl ha gjort det, jag har inte sett något annat än gatan utanför mitt hus på över en vecka. Känner mig instängd, inspärrad. Samtidigt har jag ingen energi, benen känns som spaghetti. Jag blir också orolig i affärer bland folk, måste oftast ta lugnande tabletter för att klara av dessa situationer. Jag ville inte göra det just nu, när jag redan känner mig så trött och håglös. Jag har dessutom tagit en värktablett, har så ont i ryggen idag. Avskyr tabletterna, men om jag skall kunna städa måste jag ta en tablett och sätta på mig värmebältet som jag köpt speciellt som stöd för ryggen. Svindyrt, men effektivt.

   Jag känner mig lite gråtig igen, försöker koncentrera mig på andra saker för att undvika gråten. Har fortfarande inte fått tid hos någon kurator, behovet av att prata växer inom mig. Jag har så svårt att få vardagen att gå ihop när Lasse är på sjukhus – jag är ju så harig, vill inte köra bil inne i stan, vill inte gärna gå i affärer, vill inte köra bil i mörkret och inte heller i vinterväglag. Tack och lov att jag har mina stora barn och Erik. Underbara grannar och vänner ställer också upp, men det känns så förargligt att behöva be om hjälp hela tiden. Det är faktiskt fånigt att inte kunna klara sin egen vardag när man är över fyrtio år. Jag vill inte vara till besvär, jag vill kunna klara mig själv! Det här sänker mig, förstör det lilla självförtroende jag har kvar och ger mig starka mindervärdighetskänslor. Därför har jag tusen frågor inför Lasses behandlingar – hur ofta blir han borta, hur länge varje gång, och hur dåligt kommer han att må av behandlingar och medicinering?

   Snart kommer nog Lucas hem, vår minsting, min älskling och mitt sorgebarn. Med Lucas började allt och slutade allt, känns det som. Jag blev så sjuk när jag väntade honom, gick igenom en operation och fick sedan en blodpropp. Det känns som om det är mitt fel att han har stora problem, att han har diagnosen DAMP/ADHD. Om jag inte hade blivit sjuk, om jag inte hade opererats under denna tid, hade allt kanske varit annorlunda. Jag är övertygad om att han fick syrebrist före födseln. Han har tyvärr präglats väldigt hårt på mig, han är lika rädd som jag, om inte värre. Han minns nog inte den tiden när jag var en vanlig mamma som kunde kasta sig iväg till bussen och åka till stan, eller följa med honom till tandläkaren utan att anlita färdtjänst. Och om mamma är rädd för allt, då måste det ju vara farligt, eller hur? Jag skulle önska att både jag och Lucas hade fått mer hjälp med det här, mer stöd. Jag vill inte att hans liv skall bli förstört.

 

Decembertisdag

 

   Chocken har börjat släppa nu, sorgen och förtvivlan över diagnosen har börjat övergå till ett annat stadium. Man måste nog göra så för att överleva, man kan inte gråta hela tiden. Jag tror att det är en försvarsmekanism hos de flesta människor att lära sig leva med ett nytt undantagstillstånd, även om det är oerhört svårt. Man måste klara vardagen i alla fall. Vi försöker leva så normalt som vanligt nu, även om Lasses situation påverkar oss alla. Något provsvar har vi fortfarande inte fått, och vi vet ännu inte vilken typ av behandling som skall sättas in. Han jobbar tre timmar om dagen under tiden – skönt för honom att få komma hemifrån och koncentrera sig på något annat, och skönt för mig att få vara ensam med mina tankar några timmar. Jag märker att han är väldigt påverkad av morfinet och alla andra mediciner han tar, han har dåligt minne och är ganska okoncentrerad, men förhoppningsvis kan han fortsätta arbeta några timmar om dagen. Han vill ju det, och det är viktigt att han får göra det han vill. Säkert känns det viktigt för honom också att livet verkar någorlunda normalt, att det mesta går sin gilla gång. Det ger en känsla av lugn och trygghet.

   Trodde jag, ja. Det räcker med så lite för att redan bräckliga murar skall rasa. En obetänksam granne sade till Lasse i morse att ”Fy fan, då klarar du dig inte, vet du! En tumör i bukspottkörteln, det överlever man inte. Nu dör du, vet du.” Senare på eftermiddagen ringde min mamma från USA. ”Det här är väldigt allvarligt, vet du. Behandlingarna kommer att bli jättejobbiga, frågan är om det ens är värt att gå igenom det.” Vadå värt att gå igenom? Vad menar hon, skall han bara lägga sig ner och dö? Skall vi bara ge upp? Avliva honom som en gammal hund?

   Min värld rasar igen, jag tar en halv Sobril och börjar med matlagningen. Min snälla grannfru kommer och ringer på dörren, ger oss en flaska vin i gåva. Jag gråter hela tiden när jag pratar med henne, kan knappt föra ett normalt samtal. Det chockar mig en aning, jag brukar vara så kontrollerad, men den här gången rinner tårarna oavbrutet. Efter maten känns det som om mitt bröst skulle sprängas, ångesten förtär mig och ger värk i hela kroppen. Benen känns som om de skulle vika sig under mig. Knyter ihop soppåsarna och går ut en promenad, slänger soporna och gråter hela tiden, snyftar högt bitvis och hoppas att jag inte skall möta någon granne. Skulle vilja gå till min vän Ullis en stund, men känner att jag måste hem. Ångesten river oerhört inom mig, tar en halv Sobril till. Lasse märker min oro och föreslår att jag tar ett långt bad, och tänder ljus i badrummet och bara myser. Jag är tacksam för hans omsorg och lyder hans råd.

   Resten av kvällen ägnar vi åt att titta på den danska tv-serien Örnen, vi är båda mycket förtjusta i danska filmer och serier, de håller oftast så hög kvalitet. Därefter lyssnar vi på musik och ägnar resten av kvällen åt varandra. Det känns väldigt skönt, bra att vår relation är så stabil just nu och att vi kan prata med varandra om svårigheterna. Jag märker att sjukdomen börjar tära på honom, han fryser hela tiden och blir själv orolig för sitt dåliga minne. Jag måste försöka finnas för honom nu, måste hitta styrka någonstans!

 

Träningen

   Äntligen kom jag iväg idag, det verkar som om det var evigheter sedan! Så underbart att få träffa vännerna där, att få röra sig i vattnet och känna viktlösheten och avsaknaden av den för mig normala värken och smärtan jag alltid bär på. Efteråt har vi avslappning i varmvattenbassäng, det kallas ai-chi. Ibland hittar jag inte lugnet som behövs, men idag gjorde jag det. Det kändes fantastiskt, man hamnar i ett meditativt tillstånd som ger en otrolig känsla av ro och stillhet. All stress försvinner ur kroppen och man känner sig helt lugn och avslappnad efteråt, ett tillstånd som är ovanligt för mig i min vardag.

 

Provsvar!

   Lasse är kallad till sjukhuset för att träffa läkaren och äntligen få provsvaren! Under mina stödsamtal på onkologen har jag fått klart för mig att det är bra om jag närvarar vid läkarbesök och dylikt, så jag har bestämt mig för att följa med. Det är återigen torsdag, jag skippar träningen därför att vi först måste handla, och det är bara två dagar kvar till julafton. Det känns för stressigt och dessutom nervöst med det förestående läkarbesöket som skall ge så många svar – trodde vi, ja! En ganska ung och till synes lätt förvirrad läkare kommer in i undersökningsrummet och förklarar att biopsin och de andra proverna egentligen inte har gett något entydigt svar, så det kommer att bli fler undersökningar. Enligt de uppgifter de har just nu kan det röra sig om en stor tumör, flera små eller kanske till och med en kronisk inflammation. Så nu är det återigen väntan som gäller, väntan på ny kallelse, väntan på nya provsvar. Man beställer en PET-röntgen, en väldigt avancerad röntgen som ger mycket tydliga bilder.

   Vi åker hem och jag försöker att mentalt ställa in mig på att fira jul i ovisshet, att svälja gråten och ångesten och bete mig som vanligt. Denna eviga väntan! Och under julhelgen stannar ju Sverige, man får vara beredd på att vänta till långt in i januari innan vi får något besked om nya undersökningar.

   Julen flyter på, släktingar rasar in och ut i vårt hem och för det mesta går det bra. När det blir för tungt tar jag en tablett eller går iväg och gråter en stund, jag måste ju ta mig igenom det här!

   Och jag hade rätt! En bra bit in i januari kommer kallelsen till PET-röntgen. Läkaren sade att Lasse skulle läggas in igen för ytterligare provtagning, bland annat en till biopsi, men någon sådan kallelse har vi inte fått. De kanske först vill se svaren från röntgenundersökningen.

 

Härdsmälta

   Strax efter nyår märker jag att något händer med mig, min kropp befinner sig i ett slags konstant spänningstillstånd. Jag upplever hela tiden rent fysiska katastrofkänslor, hela min kropp varslar om akut larmberedskap. Bröstet är så tungt att jag knappt kan andas, lugnande tabletter hjälper inte längre och jag vet inte vad jag skall ta mig till! Gråten väller ständigt upp inom mig, jag känner mig både rådlös och maktlös, ryggen värker och benen känns som om de vore gjorda av gelé. Svagheten drabbar mig som en slägga, jag känner mig helt panikslagen. Vid den här tidpunkten får jag en större summa pengar utbetald från försäkringsbolaget, och jag blir inte ens glad. Jag har väntat i åratal på de här pengarna, men det finns inget jubel inom mig, bara gråt. Jag vet inte vad jag skall ta mig till.

    Jag har gått på akupressur en längre tid hos en tjej som heter Rima. Hon har varit bortrest nästan en månad, men jag vet att hon kommer hem den här veckan och jag skyndar mig att beställa en tid. Jag sätter all min förhoppning till hennes behandling, hon är mycket duktig och jag blir glad när hon kan ta emot mig följande onsdag. Behandlingen gör faktiskt nytta, jag mår bättre när jag kommer hem. Lasse tycker också att jag ser piggare ut, tyngden i bröstet har lättat och gråtattackerna försvinner. Det känns oändligt skönt, jag kände mig verkligen desperat. Och var hittar man annars hjälp vid sådana här tillfällen? Hos husläkaren? Knappast! Och psykvården debatteras ju dagligen, dit är det ingen idé att vända sig. Jag ringde dit en gång för några år sedan när min panikångest var som värst. Jag fick rådet att ta en lugnande tablett och försöka vila mig lite. Tack för hjälpen! Skolmedicinen har inte mycket att tillföra vid tillfällen som detta, den alternativa medicinen med sina hängivna terapeuter är oftast mycket mer givande – tack gode Gud att de finns!

 

Ljus i mörkret

 

   En sak är tydlligen bra med att bli sjuk – om man har riktiga vänner börjar de verkligen bry sig och vakna till liv efter en lång tid i ide! Förra helgen hälsade ett par av våra äldsta vänner på oss, de var mycket välkomna och det var så roligt att äntligen träffas när det nu har blivit så sällan de senaste åren. En annan av mina äldsta och bästa vänner hälsade på mig i tisdags – det var bara hon och jag här, och jag insåg hur skönt och avslappnande det är att sitta och prata med någon som verkligen känner en utan och innan. Man behöver inte tänka sig för vad man säger eller förställa sig det minsta.

   För övrigt är det mesta som vanligt. Lasse har äntligen gjort sin PET-rönten, vi får väl svar nästa vecka. Jag gick på behandling hos Rima även denna vecka, hon är verkligen fantastisk. Jag har mycket problem med värk just nu, samt ont i magen, vet inte riktigt varför. Tröttheten hänger som en tung filt över mig hela tiden, det är sällan jag sover bra. Igår gick jag upp två timmar tidigare än vanligt och åkte till min träning. Efteråt åt jag lunch med en annan gammal vän, närmare bestämt en före detta arbetskamrat som jag alltid har uppskattat väldigt mycket. Sedan åkte jag hem och städade. Fram emot kvällen värkte min kropp så mycket att jag inte riktigt visste hur jag skulle bete mig. Jag insåg hur dum jag är som fortfarande inte har lärt mig lyssna på min kropp, trots allt som har hänt. Istället för att lägga mig och vila, eller till och med lägga mig och sova tidigt för en gångs skull, så tvingar jag mig själv att hålla igång istället. Värktabletter och de nya smärtlindrande och inflammationshämmande salvorna som finns på apoteket får hjälpa till, trots att ordentlig vila skulle vara mycket bättre. Jag förstår inte själv att jag kan vara så dumdristig.

   Erik hälsade på en liten stund igår – han har fått ett nytt arbete och han skall snart få flytta in i en ny lägenhet. Han verkade trött men samtidigt nöjd med sig själv, och det gläder mig.

 

Status quo

 

   Och här sitter jag och skriver igen, fortfarande lika frustrerad. Resultatet från PET-röntgen gav i stort sett ingenting, och idag har Lasse åkt in till sjukhuset för att göra en ny biopsi. Inget klarlagt ännu, alltså, ingen diagnos ställd och därmed ingen behandlingsplan. Han har minskat lite mer i vikt och jag är orolig för honom. Han har gått in i en fas som jag nästan skulle vilja beteckna som manisk – han håller hela tiden på med tungt kroppsarbete för att hålla smärtan och (antagligen) tankarna och oron borta. Han känner mindre värk när han håller på och pysslar med någonting, säger han. Alltså håller han på dygnets alla vakna timmar och sågar, snickrar, spikar, lägger golv, tapetserar, sätter upp lister, hänger upp gardiner, ja, i stort sett allt man komma på att göra i ett hem. Jag tycker om att ha lugn och ro runt omkring mig och blir väldigt stressad av hans maniska beteende och hans oförmåga att vila. Tack och lov för min nya datorhörna – här inne får jag åtminstone sitta ifred!

   Min längtan efter sex och ömhet växer i styrka. Jag vet inte riktigt var jag skall göra av mig själv. Jag har ont i huvudet och värk i kroppen nästan hela tiden, och situationen börjar kännas ohållbar. Den absolut sämsta prognosen vore att det visar sig vara en kronisk inflammation i bukspottkörteln – dels kan det utvecklas till att bli cancer, har jag hört eller läst någonstans, och dels vet jag inte hur länge han och jag skall orka leva med hans ständiga värk, hans impotens, hans viktminskning och sömnsvårigheter. Jag börjar känna mig uppgiven och undra om vi någonsin kommer att få tillbaka ett någorlunda normalt leverne. Tyvärr pekar det mesta på att just den diagnosen är den riktiga, och läkaren förklarade att då vet man inte vilken typ av behandling man skall sätta in! Det låter ju alldeles underbart. Lasse kan ju inte fortsätta att ta morfin i den utsträckning han gör nu, det leder ju till ett beroende i slutänden. Jag känner mig så liten och otillräcklig – vad kan jag göra för att hjälpa? Jag vet snart varken ut eller in, börjar känna mig desperat. Vi skulle behöva ett mirakel här – finns sådana?

 

Alla Hjärtans Dag

 

   Svaret på biopsin har kommit. Vi sätter oss i bilen och åker till sjukhuset i spänd och ängslig förväntan. Väl framme finns inte en parkeringsplats att uppbringa – varken inom sjukhusområdet eller strax utanför. Efter mycket letande springer Lasse in till läkaren medan jag fortsätter att cirkla runt i området och spanar efter någonstans att ställa bilen. Det är ett fruktlöst försök och jag känner mig illamående av stress och alldeles svettig av att åka ut och in på trånga parkeringar, försöka vända och ta mig därifrån igen utan att skrapa i någon annan bil. Jag stannar till och ringer honom, han säger att han strax är klar därinne och att jag kan åka till avdelning 70 och vänta utanför på honom. Väl framme kommer han ut nästan genast och jag springer in och lånar toaletten, jag mår jättedåligt och känner mig alldeles skakig. När jag kommer ut igen viftar Lasse med ett papper och jag tittar på det.

”Jag är sjukskriven resten av året, då förstår du, vad?”säger han. Jag ser svaret i hans ögon, men han förklarar ändå: ”Det är en elakartad tumör. Den går inte att operera eller strålbehandla. Jag skall få cellgifter, får en kallelse ganska snart nu.”

Vi sätter oss i bilen under tystnad. Han ringer sin chef och förklarar läget, mina tårar börjar strömma, jag kan inte hjälpa det. Lasse försöker lugna mig när han har pratat färdigt i telefonen, men varje gång han rör vid mig ökar mitt tårflöde. Bara någon timme innan vi skulle åka till sjukhuset skickade han ett SMS till mig med hjärtan på Alla Hjärtans Dag. Tankarna på det får mig bara att må sämre, bli ännu ledsnare.

   Vi åker vidare, har saker att uträtta. Lasse måste gå på apoteket och hämta mer medicin, själv går jag till resebyrån i samma affärskomplex och köper ett presentkort på en resa till min dotter på hennes 20-årsdag (hon fyller i morgon). Jag frågar, svarar, köper, betalar medan tårarna hela tiden stiger och avtar i mina ögon med jämna mellanrum. Jag har svårt att koncentrera mig på det jag gör, svårt att behålla lugnet, svårt att låta bli att stortjuta. Jag mår fortfarande illa och känner mig skakig, samtidigt som jag någonstans inom mig är medveten om att den här veckan måste fungera. Vi kan inte förstöra Emmas födelsedag med vår sorg och bestörtning, någonstans måste vi hitta glädje och energi att fira hennes stora dag.

   Väl hemkomna ringer telefonen. En vänlig polisassistent förklarar att de måste förhöra yngste sonen Lucas, då han har sysslat med en del olagligheter på skoltid. Lasse och jag måste förstås närvara vid förhöret. Jag förklarar vårt nuvarande läge så gott jag kan, och att jag inte kan bestämma någon dag och tid just nu. Det här är bara för mycket, varför skall det bli så mycket trassel på en gång? Om universums makter ändå kunde se till att det bara hände en negativ sak i taget, det känns orättvist att man skall drabbas så hårt och av så mycket olika saker i ett svep. Det finns bara så mycket styrka inom en enda människa, man kan inte orka engagera sig i så många olika känslor och tankar på en och samma gång. Jag vet inte hur jag ska tackla det här.

   På kvällen tittar vi på en lång och ganska tråkig film, och jag känner sorgen och vanmakten sprida sig i min kropp. Märker att även Lasse känner sig nere, trots att han försöker ta det på ett bra sätt. Han har redan planerat att klippa sig riktigt kort före cellgiftsbehandlingarna, så att det inte märks så mycket om han tappar håret. Han har en mycket positiv grundinställning, vilket säkert kommer att vara honom till hjälp, men det finns en rädsla hos både honom och mig beträffande framtiden. Jag har en otrolig sjukdomsskräck och en fasansfull blodfobi, jag är orolig för hur jag skall kunna hantera situationen om han är hemma och mår mycket dåligt efter cellgiftsbehandlingarna. Jag undrar också om behandlingarna kommer att påverka hans humör och hans personlighet. Jag är mycket känslig för stämningar och jag är rädd att jag inte kommer att kunna stark när det som bäst behövs. Hur svag respektive stark är jag egentligen? Det kommer väl snart att visa sig. Hoppas allt går bra, hoppas han blir frisk igen. Vilken högre makt skall jag be till? Finns det något jag kan bidra med? Hur skall jag hantera barnens frågor och funderingar? Jag måste fortsätta gå på mina samtal på onkologen. Tycker tyvärr inte att jag har fått någon speciellt bra kontakt med den sjuksköterska som tilldelats mig för samtal, men det är väl värt några försök till. Fortsättning följer.

 

Evig vinter

   Vi är nu några dagar in i mars månad. Det har varit ett oändligt snöande de senaste dagarna, man börjar undra om det någonsin skall bli vår. Emma har varit hemma på sportlovet och jobbat extra för att få ihop pengar till sin Afrikaresa i höst. Det är jättemycket jobb för både henne och mig med den här resan – stipendieansökningar, flygbokningar, visumansökning, vaccinationer, osv. Men det kommer ju att bli ett underbart och mycket lärorikt äventyr för henne, jag är glad och tacksam att de vill ta emot henne så att hon får göra sin praktik där och lära sig mer om vilda djur.

   Lasse har nyss åkt in till onkologen för ett läkarbesök. I morgon skall han göra ytterligare en röntgenundersökning och sedan påbörja cellgiftsbehandlingarna på eftermiddagen. Jag är ängslig nu, samtidigt som han har verkat piggare de senaste dagarna. Han har köpt extra näringstillskott i form av drycker, och han har till och med börjat öka lite i vikt igen. Jag hoppas han klarar det här, hoppas att han slipper må dåligt. Han har varit så oändligt duktig på att hålla humöret uppe och kämpa vidare, trots att det dragit ut på tiden så länge, och trots värken. Jag förstår inte riktigt hur en människa kan ha ett så pass starkt psyke.

   Vår relation har också förändrats mycket under den här tiden, och jag har börjat se egenskaper hos honom som jag inte har sett förut. Det finns en ny ödmjukhet och omtanke, mer tålamod och omtanke även om barnen. Vi har varit på flera möten angående Lucas de senaste veckorna, både polisförhör och möten med skolpersonal, och jag har blivit uppriktigt förvånad över de kloka, inkännande meningar som Lasse har delat med sig av under dessa möten. Jag känner inte riktigt igen honom, tidigare har barnen mest varit min sysselsättning, och han har inte engagerat sig så mycket som jag skulle ha velat. Just därför känns förändringen så påtaglig nu. Hans omtanke om mig har också blivit annorlunda, han frågar mig om nästan allting och bryr sig väldigt mycket om mig, samtidigt som den sexuella spänningen och aktiviteten i stort sett helt har försvunnit. Det bekymrar mig och plågar mig, samtidigt som det någonstans finns en rogivande ingrediens i detta, att inte behöva känna att man måste prestera sexuellt när man är känslomässigt och psykiskt slut. Jag är mycket trött för tillfället, och helgen kändes mycket tröttsam. Vi var hundvakt åt Magnus och Åsa, vilket är jätteroligt, men våra katter är rädda för Tindra och det blir ett förfärligt passande och instängande av olika djur i diverse rum i huset. Bossen, vår stora tjocka hankatt, är dessutom inte riktigt frisk och måste medicineras. Det blev lite mycket på en gång för mig, men i går kväll kände jag mig piggare och det blev lite lugnare när Tindra åkte hem och Emma försvann hem till sig. Vi hälsade på Erik i hans nya lägenhet igår också, det var trevligt. Han bjöd på mat, och Lucas följde faktiskt med för en gångs skull.

 

Vänner

   Jag har äntligen fått en egen dator, och en egen liten hörna där jag kan sitta ostörd och skriva! Vilken lyx! Sitter nu och lyssnar på Queen medan jag skriver, en samlingsplatta med fantastiska låtar. Det här kapitlet vill jag tillägna alla fantastiska vänner vi har – ibland undrar jag om vi inte har utsatts för den här prövningen just för att vi skall förstå vilka underbara vänner, släktingar och grannar vi har!

   Den här veckan har jag tillbringat mycket tid i telefonen, då evigt trofasta vänner ringer i stort sett varenda dag för att höra sig för om Lasses tillstånd. Anette, en gammal kompis från min gymnasietid, ringde igår. Hon till och med bad om ursäkt för att hon inte har ringt på ett tag, men det fanns en tungt vägande orsak till detta, då deras familj drabbats av en svår sorg, och jag tycker inte alls att hon behövde be om ursäkt! Jag ringer överhuvudtaget inte till någon, jag hinner aldrig ens tänka tanken. Alla ringer till oss och jag känner mig väldigt ompysslad. Det ligger äkta omtanke bakom dessa samtal, och det sprider värme och glädje i min själ. Det känns skönt att få dela med sig av sina tankar och känslor, och framför allt just detta att de alltid frågar hur JAG mår, inte bara hur Lasse mår. Det känns ömsint och tyder på en stor förståelse för att detta är något som drabbat även mig och barnen, inte bara honom.

   Cellgifterna har inte gjort Lasse så dålig som jag var rädd för. Visst mår han lite sämre och säger sig ha mer ont i magen, men för övrigt är han ungefär som vanligt. Han har åkt till stan nu, och igår åkte han också iväg en stund. Han är en mycket, mycket stark person, både psykiskt och fysiskt. Det har jag alltid vetat, men att han var fullt så stark som han har visat under den här tiden var det nog ingen som trodde. Det är svårt att riktigt förstå hur han orkar hålla igång som han gör, men det är nog som ett slags terapi för honom – han gör det som han mår bra av, och skjuter ifrån sig de mest negativa tankarna genom att sysselsätta sig med annat.

   Det känns fortfarande tråkigt att inte kunna planera någon semester i år, men ett par av våra fantastiska vänner, Marie-Louise och Ove, har köpt en sommarstuga på en ö inte så långt härifrån, och de har lovat oss att vi får vara där så mycket vi vill. Det ser jag fram emot – den här vintern har varit så lång och kall, jag längtar efter sol och värme. Havsbad vore inte heller helt fel, det känns mycket lockande! Absolut ett av de bästa erbjudanden jag har fått på länge! Vi kan ju inte åka så långt eller vara borta någon längre tid medan cellgiftsbehandlingarna pågår, så vi får väl ta några minisemestrar på ön, några dagar i taget.

   Igår fick jag också ett mail som gladde mig. Kicki, en gammal vän och tilllika Lucas gudmor, hälsade på oss förra fredagen. Jag överlämnade lite försenade julklappar, och i mailet från henne skrev hon att hennes barn blev otroligt glada och nöjda med sina presenter, vilket kändes roligt. Jag var lite stressad när jag köpte sakerna, jag har ju ganska stora problem med att gå i affärer bland mycket folk, så jag trodde inte att jag hade gjort några riktigt bra val. Men tydligen blev resultatet ändå bra, vilket är huvudsaken. Kickis besök var också roligt – hon är hemskt allergisk mot katter, men ansåg ändå att hon borde hälsa på oss eftersom läget är som det är. Det känns obeskrivligt skönt med så mycket omtanke.

 

Behandling och reflektioner

   Idag har Lasse tagit cellgifter i en vecka, fortfarande utan att känna av några speciella biverkningar. Vilken otrolig lättnad! Jag har oroat mig så mycket för att han skulle bli dålig. Han har precis åkt in till sjukhuset för att få behandling med dropp, men han är tillbaka igen om ett par timmar. Det är ovant att han är hemma hela dagarna, jag är ju van vid att han jobbar på dagtid. Det är skönt på ett sätt – han skjutsar mig om jag behöver åka någonstans, och det ger oss också möjlighet att uträtta olika saker under veckorna. I går åkte vi till exempel och hälsade på Marie-Louise och Ove. Det känns skönt att komma hemifrån en stund då och då, mitt tillstånd gör ju att jag ofta känner mig som en fånge i mitt eget hem. Jag tar inga egna initiativ (ytterst sällan, i alla fall!), vilket är synd. Det är ju så positivt att träffa andra människor, att lyssna till deras glädjeämnen och deras sorger. Man får distans till sina egna problem, och det behöver jag verkligen. De egna tankarna skingras, och man får möjlighet att fundera över andras liv och belägenhet.

   Trots att detta besök var så trevligt, och trots att solen sken och våren väntar runt hörnet, känner jag mig ändå bedrövlig. Mitt liv är verkligen som en berg-och dalbana, igår kväll när jag låg i badkaret och försökte läsa en bok strömmade tårarna oavbrutet. Allt känns så meningslöst, speciellt nu när barnen har blivit större och inte behöver mig på samma sätt som förr. Jag har ingen arbetsplats att gå till, och känner mig inte behövd överhuvudtaget. Det finns liksom ingenting som rättfärdigar min existens, jag producerar inget, åstadkommer inget. Jag känner mig fysiskt och psykiskt så oerhört svag och bräcklig. Vad skall jag ta mig till? I morgon skall jag till Rima, på torsdag har jag min bassängträning, men det verkar inte som om dessa aktiviteter har någon långvarig effekt. Jag känner mig lite bättre och lite lugnare efteråt, men sedan känner jag mig lika kraftlös och eländig som alltid. Jag har till och med tappat lusten att åka till bassängträningen, det som tidigare har varit min livlina. Det känns inte alls lika roligt och givande längre och jag förstår inte varför. Jag orkar nästan inte gå upp på torsdagmorgnarna, och kommer nästan alltid för sent. Tidigare har jag varit otroligt motiverad när det gäller att åka till träningen. Jag skulle behöva ett mirakel i mitt liv, en stark knuff i rätt riktning. Jag är så oändligt trött på att vara ängslig och rädd hela tiden. Kan ingen hjälpa mig? När jag väl talar med professionella människor inom sjukvården eller med mina vänner vågar jag aldrig visa hela mitt register av ångest och sorg, jag är alldeles för behärskad och inskränkt för att våga visa vad jag egentligen känner. Det är endast i skrift som jag kan uttrycka mig sanningsenligt. Tyvärr har jag förlorat min kreativitet någonstans på vägen också, jag skriver väldigt lite och väldigt sällan. Jag har heller aldrig någon lust att sysselsätta mig med andra kreativa aktiviteter. Min energi ligger på en enormt låg nivå, och jag klarar knappt att hålla näsan över vattenytan. Kanske jag känner mig starkare när vi börjar få besked om Lasses behandling gör nytta, om man om några månader får höra att han är på bättringsvägen, att läget verkar positivt. Jag har inga svar just nu, jag bara önskar att jag kunde känna mig lika positiv och stark som han verkar vara trots sin sjukdom. Det är helt osannolikt att han fortfarande är den starkare av oss två, trots sjukdomen och allt annat han drabbats av! Vad är jag då? En ynklig liten mygga i en stor kropp, en fegis som inte vågar leva livet fullt ut, en eländig kärring som åldras utan att ha uträttat något vettigt i sitt liv. Självförakt? Kanske det, befogat i så fall.

   Ute faller snön oavbrutet och jag är deprimerad. En bra sammanfattning av läget. Undrar när det skall vända, om det någonsin gör det? Jag lever med en förhoppning om detta, annars skulle jag nog inte orka mer. Alla mina beteenden, känslor och tankar är destruktiva och nattsvarta just nu. Jag har kämpat med mitt martyrbeteende i många år nu, jag avskyr att tycka synd om mig själv, men det är svårt att utrota invanda beteenden. Jag vet ju att det finns många andra som har det värre än jag, egentligen är jag nog mycket otacksam och självisk. Men jag tror att man präglas mycket starkt av sina föräldrars beteende, och min mamma har alltid varit en typisk martyr. Det hette alltid ”jag har inte tid att titta på TV med er, jag har så mycket att göra” och ”jag har så ont i huvudet, jag går och lägger mig nu.” Hon var alltid duktig på att skapa skuldkänslor hos sina barn, man kände sig på något sätt alltid skyldig när hon inte mådde bra. Jag vill inte upprepa hennes misstag, har försökt att inte göra likadant med mina barn, men på något sätt sker det nog ändå, trots att jag har försökt vara medveten om mina ord och meningar. Lucas blir alltid trött på mig när jag är sjuk eller förkyld, tycker att jag gnäller oändligt mycket mer än någon annan i familjen. ”Varför är det alltid så synd om dig när du är förkyld, mamma? Du klagar så himla mycket!” Och det är nog tyvärr sant.

 

Personlig kris

   Sitter och lyssnar på Kents ”Du och jag Döden” medan jag skriver. Till att börja med tyckte jag inte alls lika mycket om den plattan som den föregående (”Vapen och ammunition”), men den passar mycket bra till min nuvarande sinnesstämning. Jag älskar deras texter, t ex ”Kom nu, jag är kroniskt låg, bara mörkret hörs.” Det känner jag igen!  Min kropp har börjat spela mig riktiga spratt, och det är inga roliga upplevelser. Två gånger den här veckan har jag vaknat oerhört tidigt, efter endast några timmars sömn, och sedan inte kunnat somna om på grund av kraftig yrsel. Så fort jag blundar och försöker somna om får jag ångestattacker och yrsel. Det känns som om hela sängen snurrar, och jag får dödsångest, hjärtklappning och börjar kallsvettas. Det är en oerhört otäck känsla, sängen och vilan blir min fiende, något jag är rädd för.  För att inte tala om hur trött och slut jag blir, det är vidrigt att inte kunna sova eller ens vila när man är så trött. Jag förstår inte hur jag skall orka om inte min situation förändras till det bättre snart. Jag vet inte vad jag skall ta mig till. Tycker fortfarande att det är absurt att Lasse verkar så stark och lever ett så pass aktivt och normalt liv, medan jag (som inte har någon sjukdom, så vitt jag vet) bara mår sämre och sämre. Gråten finns som en ständig följeslagare, Sobriltabletterna likaså. Jag är fruktansvärt trött och sliten nu, och av någon anledning är jag irriterad i slemhinnorna också, svullen i ögonen och snuvig. Jag är nästan övertygad om att det har något med mina hormoner att göra. Jag skall träffa min husläkare om en dryg månad, tänker be dem ta prover för att se om något är fel. Jag har pratat med Rima om min situation, och hon klagar på att jag inte följer hennes kostråd. Hon vill att jag skall utesluta allt vitt mjöl ur min kost, men jag har inte ork och energi att ta itu med några stora förändringar just nu. Det är mycket jag borde göra, beställa tid för fotvård, beställa tid för gynkontroll, osv, men jag känner mig alldeles för betydelselös och svag för att ta några initiativ. Det vore väl inte helt fel med ett besök hos frisören heller, jag har klippt mig själv i flera år nu, och min frisyr ser ut därefter, vill jag lova. Jag skulle också vilja prova floating, det sägs vara jättebra och skulle nog kunna hjälpa mig, eftersom jag känner att min kropp befinner sig i ett kroniskt spänningstillstånd. Men det är bara tankar jag tänker, från tanke till handling är vägen för lång för mig, verkar det som.

   Lasse mår hyfsat bra, och det är jag tacksam för. Han har fått mer ont i magen och är mycket torr i munnen. Han säger också att han har ont i tandköttet och att han får blåsor i munnen – det är tydligen vanliga biverkningar av cellgifterna. För övrigt har biverkningarna lyst med sin frånvaro, han lever ungefär som vanligt och har enormt mycket energi. Den här veckan skall han göra uppehåll i behandlingen, få se om de få biverkningar han har kanske ger med sig lite då. Jag skall till onkologen på samtal igen på måndag, det var länge sedan jag var där nu. Hoppas att det inte bara blir en massa prat, det vore så oändligt skönt om jag kunde få någon mer konkret hjälp, min situation känns ohållbar. 

 

Svart hål

   Samtalet på onkologen gav ingenting, jag tror inte att jag tänker gå dit på något mer besök. När vi diskuterade mina sömnsvårigheter rekommenderade hon öronproppar, det var det enda förslag hon hade. Jag köpte visserligen ett paket, men de hjälper ju inte mot min yrsel och mina domningar i vänstra axel, arm och nacke, knappast mot mina ångestattacker heller. Nu vet jag verkligen allt om att må dåligt, jag har nått botten för länge sedan. Idag vaknade jag och visste inte hur jag skulle kunna ta mig igenom den här dagen. Hela världen snurrade, mina ben kändes som spaghetti och det dunkade och bultade i hela kroppen. Jag känner mig darrig och svag, ungefär som om jag skulle ha varit magsjuk i flera dagar. Förstår inte varför. Ständigt alla dessa ”varför”. Jag tror att jag blir tokig snart. Om jag inte hade haft min familj att leva för skulle jag nog ha gjort slut på det här livet, det är så hemskt att inte kunna leva ett normalt liv och vakna åtminstone någon morgon och känna sig pigg och glad. Det har jag inte gjort sedan urminnes tider. Denna ständiga trötthet och svaghetskänsla förföljer mig. Det

känns som om mina ben skulle vika sig under mig när som helst, och panikkänslorna är så svåra att jag knappt kan hantera dem. Hela min kropp skriker att något är fel, och jag vet inte vad. Det är så svårt att få någon vettig hjälp inom svensk sjukvård. Jag har kontaktat några privatpraktiserande psykoterapeuter, samtliga tar hutlöst mycket betalt. Har inte valt någon av dem ännu, har bett min vän Elfi om hjälp att söka efter någon som är riktigt duktig. Hoppas hon hittar någon åt mig snart, jag måste få någon ordning på mitt liv.

   I torsdags hade jag sovit så dåligt och var väldigt yr i huvudet, mådde extremt dåligt. Det kändes som om mitt huvud vägde ett ton, och jag sade till Lasse att jag inte skulle orka åka till badet. Han bestämde åt mig att jag visst skulle dit, jag skulle åtminstone vara med på avslappningen. Han skjutsade dit mig och jag kände mig väldigt tvehågsen hela tiden, visste inte hur jag skulle klara det, var rädd för att bli så yr att jag ramlade eller svimmade. De här katastroftankarna är ständiga följeslagare, och mycket tröttsamma. När jag kom dit såg de andra att jag mådde dåligt, och en av dessa underbara kvinnor kom fram till mig och höll om mig. Hon bad om ursäkt flera gånger, talade om att hon förstod att jag behövde hålla en viss distans, men jag förstod faktiskt inte varför hon bad om ursäkt. Det är ju det enda jag velat så länge – att någon skall hålla om mig, trösta mig, att jag skall få gråta ut. Det kändes bara bra. Sedan ställde Marie sig bredvid mig och höll sin arm om mig och lutade sitt huvud mot mitt. Det kändes också bra, som ett välbehövligt stöd. Jag har så fina vänner1 Kvinnan som höll om mig först heter Monica, och på eftermiddagen kom hon och hälsade på mig, hade en present med sig som har givit mig en hel del tröst. En bok och ett radband, jag somnar numera med radbandet i handen, tryckt mot hjärtat. Både jag och Lasse får så mycket stöd och omtanke just nu att jag nästan skäms, jag borde finna styrka i det, jag borde känna stödet på ett konkret sätt så att jag mår lite bättre. Tycker jag, alltså. Riktigt så verkar det inte fungera, men utan all denna kärlek och omtanke skulle jag nog gå under helt.

   Idag har jag varit hos Rima. Kände mig ganska bra när jag gick dit, men märkte på en gång att jag inte kunde slappna av som vanligt under behandlingen. Jag hade panikkänslor som jag fick slåss med hela tiden. Efteråt hade jag möte med soc igen, angående Lucas. Kände mig orolig hela tiden, bad att vi skulle hålla mötet kort. Nu efteråt känns det bättre, jag tror att Rima gjorde något bra idag, hon märkte att jag hade mycket tunga tankar, det kändes i hennes händer när hon lade dem på mitt huvud. Hon gjorde sitt bästa för att ”rensa” mitt huvud, och just nu känns det lite lättare. Jag märker att jag tänker och skriver snabbare än på länge, känner mig klarare i huvudet. Tack och lov för all den hjälp jag får!

 

 

Vintern som aldrig ville ta slut

 

   Jag vet snart inte vad jag skall ta mig till. Jag mår bara sämre och sämre, klarar mig inte en dag utan Sobril. Igår kväll pratade jag och Lasse om att vi skulle försöka åka någonstans idag, om lite omväxling kanske skulle få mig att må lite bättre och få mina tankar i en annan riktning. När jag väl har bestämt mig för att göra något brukar det alltid fungera, och döm om min förvåning när jag (trots Sobril!) fick panikkänslor när vi stannade och tankade! Jag var tvungen att öppna dörren och gå ur bilen medan han tankade, det kändes som om jag höll på att tappa kontrollen totalt. Vi åkte vidare sedan, men jag kände mig mer eller mindre ångestladdad hela tiden, och det blev ingen lång utflykt, jag bad honom skjutsa hem mig utan att vi fått något av det vi tänkt uträttat. Dimman låg som ett tätt täcke överallt, vilket kanske i och för sig bidrog till mina olustkänslor, men ändå! Det är den 3 april idag, och snön ligger kvar, luften är tjock, vit och tät och någon sol har jag inte sett på mycket länge. Det finns inte någon sol inom mig heller, jag har nästan tappat mitt hopp, och det känns bedrövligt. Det här är inte rätt mot vare sig Lasse eller barnen – jag blir så instängd i mig själv att jag inte ser hur min familj mår, inte orkar engagera mig i andra. Det blir alldeles fel. Jag drömde t o m i natt om att jag träffade en gammal vän och var tillsammans med henne en längre tid. När det var dags för henne att åka hem kom jag på att jag inte hade fått reda på något om hennes liv, jag hade inte frågat hur det var med hennes syskon och föräldrar, visste inte ens om hon var gift eller hade barn! Det var en tankeställare som reflekterar min nuvarande situation – igår morse ringde t ex Anette igen. Alla bryr sig så mycket om mig, om oss, och försöker hjälpa till på alla sätt. Någon gång måste jag ju ”betala tillbaka”, jag är ju inte ensam om att ha problem i den här världen. Mina släktingar och vänner behöver också hjälp och tröst ibland, och för tillfället är jag oförmögen att ens lyfta telefonluren och ringa till dem. Jag har ingen initiativkraft överhuvudtaget, ingen kreativitet. Jag känner mig mest apatisk och sorgsen, gråter floder varje dag. Gråten löser inga problem men det har blivit en sorts ventilation för mig. Jag mår alltid lite bättre efteråt. Konstigt att det finns några tårar kvar överhuvudtaget, de borde väl ta slut någon gång?

   Jag avskyr de här panikkänslorna som väller upp inom mig, de förstör hela mitt liv. Ibland kan jag inte titta på TV, ibland kan jag inte lösa korsord, ibland kan jag inte ens sitta still och äta mat! Det är så svårt att förklara hur det känns, en känsla av att förlora kontrollen över min egen kropp överrumplar och överväldigar mig, det känns som om jag skall svimma eller dö, och då måste jag resa mig upp och göra något aktivt för att kunna återfå känslan av att allt är som det skall. Jag vet ju efter år av erfarenhet att det int